Psoriáza má podobne negatívny vplyv na kvalitu života pacientov ako rakovina prsníka
- Psoriáza postihuje okolo 60 miliónov ľudí na celom svete. Polovica z nich pociťuje stredne významné až významné negatívne ovplyvnenie kvality života spôsobené silným dopadom tejto choroby na ich duševnú a emočnú pohodu.3,4
- Zo štúdie vykonanej spoločnosťou Almirall vyplýva, že kvalita života pacientov so stredne ťažkou až ťažkou psoriázou je touto chorobou negatívne ovplyvnená podobnou mierou ako u pacientov s inými chorobami typu rakoviny prsníka alebo diabetu.1,2
- Navyše platí, že osem z desiatich pacientov trpiacich psoriázou sa sťažovalo na nepriaznivé ovplyvnenie osobných vzťahov, najmä partnerských, a rodinného života; tu citujeme dáta Medzinárodnej federácie združení pacientov so psoriázou IFPA (International Federation of Psoriasis Associations).4
- Almirall osvetľuje vplyv spomínaného ochorenia na kvalitu života pacientov, ich rodín a priateľov prostredníctvom seriálu
Psoriáza je chronické zápalové kožné ochorenie, ktoré môže popri telesných príznakoch vykazovať značný negatívny vplyv na celkovú kvalitu života chorých. Ako vyplýva z posledných dát získaných v dermatologickej klinickej štúdii s názvom POSITIVE, v ktorej bol prvýkrát použitý ako primárny cieľový parameter 5-bodový dotazník skúmajúci dopad biologickej liečby na osobnú pohodu pacientov, ukázalo sa, že vplyv psoriázy môže byť podobne negatívny ako pri závažných ochoreniach typu rakoviny prsníka alebo cukrovky.1,2 Pri príležitosti Svetového dňa psoriázy, ktorým je 29. október, globálna biofarmaceutická spoločnosť Almirall, zameraná na dermatológiu, osvetľuje vplyv spomínaného ochorenia na kvalitu života pacientov, ich rodín a priateľov prostredníctvom seriálu Nina, podporovaného globálnou pacientskou organizáciou IFPA.
Hoci psoriáza je veľmi časté ochorenie, ktoré postihuje okolo 60 miliónov ľudí na celom svete,3 okrem iného 3 % európskej populácie,5 majú veľké medzery v znalostiach týkajúcich sa lupienky a jej liečby rovnako pacienti s lupienkou, ako aj samotní zdravotníci.6 Takmer 77 % chorých je presvedčených, že negatívne ovplyvňuje ich každodenné aktivity (osobný, spoločenský a pracovný život) a aj pocit životnej pohody.7 Podľa IFPA navyše platí, že osem z desiatich pacientov trpiacich na lupienku pociťuje nepriaznivé ovplyvnenie svojich citových vzťahov, najmä partnerských, a rodinného života.4
Podľa ďalších údajov prezentovaných na Kongrese EADV asi 40 % pacientov so stredne ťažkou až ťažkou psoriázou vykazuje na začiatku liečby príznaky depresie.8 Štúdia POSITIVE, ktorá zahŕňala 780 dospelých pacientov so stredne ťažkou až ťažkou ložiskovou psoriázou z celej Európy a bola prezentovaná spoločnosťou Almirall, prvýkrát dokazuje nepriaznivý vplyv ochorenia na spoločenské a sociálne aspekty života u príbuzných pacientov, čím poukazuje na neriešené potreby týkajúce sa starostlivosti nielen o samotných pacientov s lupienkou, ale aj o ich rodiny.9
„Vieme, že psoriáza nepostihuje iba kožu a že má významný vplyv na kvalitu života osôb, ktoré s touto diagnózou žijú. Naša spoločnosť Almirall urobila v tomto smere krok vpred a prvýkrát hodnotila, akou mierou spomínané ochorenie ovplyvňuje nielen pacientov, ale aj ich rodiny, blízkych, a dokonca aj lekárov. Ukázali sme tiež, ako je možné zlepšiť psychologické aspekty kvality života prostredníctvom ovplyvnenia telesných príznakov a ako sa dajú zmeniť životy chorých. Je veľmi dôležité šíriť osvetu o tom, že psoriáza môže ľudí ovplyvňovať najrôznejšími spôsobmi – a práve o to sme sa pokúsili v seriáli Nina. Cieľom seriálu je vyslať signál nádeje: túto chorobu nakoniec dokážeme skrotiť,” uviedol doktor Volker Koscielny, riaditeľ medicínskeho oddelenia v spoločnosti Almirall.
Nina, cesta z temnoty do svetla
Spoločnosť Almirall s podporou IFPA a španielskej asociácie Acción Psoriasis uviedla seriál Nina, aby zdôraznila emočné dopady života pacientov s lupienkou a poukázala na rôzne potreby chorých aj ich rodín. Úlohy lekárskej konzultantky pri príprave tohto projektu sa ujala doktorka Eva Vilarrasa, dermatologička v Hospital de la Santa Creu i Sant Pau v Barcelone. Prostredníctvom inšpirujúceho príbehu módnej návrhárky Niny ukazuje, ako štyria rôzni ľudia prežívajú svoje ochorenie, aké dôležité je prispôsobiť liečbu každému pacientovi podľa jeho potrieb a nasadiť správnu liečbu v správny čas.
Cez životný príbeh sa spoločnosť Almirall snaží sústrediť na ovplyvnenie kvality života chorých s lupienkou, ktorá samozrejme závisí od štádia ochorenia a aj miery jeho kompenzácie. Vždy sa však bytostne týka nielen pacienta samotného, ale aj všetkých osôb v jeho okolí. Uvedené audiovizuálne dielo tiež vysiela pozitívny signál chorým s touto diagnózou – tým, že napriek tvrdému dopadu psoriázy na každodenný život podčiarkuje kľúčovú úlohu sebazdokonaľovania a vedeckého pokroku.
Šírením osvety ohľadom lupienky sa spoločnosť Almirall snaží prehĺbiť všeobecné povedomie o tejto chorobe a odstrániť stigmu, ktorú majú často pacienti v očiach verejnosti – aj týmto spôsobom prispieva k zlepšeniu životnej pohody osôb postihnutých lupienkou.
Nina tvorí súčasť kampane „Posvieťme si na psoriázu“ spustenej spoločnosťou Almirall v roku 2021 s cieľom zlepšiť povedomie o tom, akým výzvam ľudia s touto diagnózou každodenne čelia. Zároveň má podčiarknuť dôležitosť úsilia o zabezpečenie ich životnej pohody. Všetky epizódy seriálu sú dostupné v angličtine, španielčine, nemčine, taliančine a vo francúzštine (je tiež možné zvoliť titulky v portugalčine, holandčine a poľštine) na webových stránkach www.ninainpsoriasis.com a na sociálnych sieťach.
Spoločnosť tiež aktívne podporuje kampaň Medzinárodnej federácie združení pacientov so psoriázou IFPA „Access for All“ prezentovanú v rámci Svetového dňa psoriázy, ktorej cieľom je zabezpečenie dostupnosti správnej liečby v správny čas pre všetkých pacientov trpiacich na psoriázu. Frida Dunger, výkonná riaditeľka IFPA, zdôraznila význam celosvetovo dostupnej zdravotnej starostlivosti zameranej na zmiernenie bremena predstavovaného lupienkou týmito slovami: „Ak zaistíme, aby mali ľudia otvorený prístup k základnej zdravotnej starostlivosti, liekom a iným liečebným postupom, aby diagnóza bola vždy stanovená rýchlo a presne a aby sa včas začala náležitá terapia, obmedzíme tým negatívny dopad ochorenia a celkovo zlepšíme kvalitu života chorých. Prostredníctvom iniciatív ako Posvieťme si na psoriázu a seriálu Nina podporujeme personalizovanú a holistickú zdravotnú starostlivosť o pacientov trpiacich na psoriázu."
O lupienke
V Európe je uvádzaná prevalencia lupienky medzi 0,6 % a 6,5 %, v priemere potom postihuje asi 3 % populácie,5,10 čo z lupienky robí závažný globálny problém týkajúci sa asi 60 miliónov osôb na celom svete.3 Negatívny vplyv psoriázy na životy pacientov môže byť obrovský, pretože táto choroba ovplyvňuje vzhľad ich kože prítomnosťou začervenaných, šupinatých ložísk. Lupienka postihuje osoby v každom veku, vo všetkých krajinách. Vzplanutie psoriázy sa môže dostaviť neočakávane, pričom spomínané ochorenie býva nezriedka sprevádzané významnými komorbiditami typu artritídy, kardiovaskulárnych chorôb, metabolického syndrómu, zápalových črevných ochorení a depresie.
O Almiralle
Almirall je globálna biofarmaceutická spoločnosť zameraná na dermatológiu. Spolupracuje s vedcami a zdravotníkmi na riešení liečebných potrieb pacientov s kožnými chorobami. Cieľom tejto spoločnosti je pomáhať pacientom tak, aby mohli viesť plnohodnotný život. Spoločnosť Almirall investuje do rôznorodého a prelomového dermatologického portfólia, aby poskytla moderné lieky pacientom, ktorí ich potrebujú.
Spoločnosť bola založená v roku 1944, má sídlo v Barcelone a je verejná na španielskej burze. Celých 79 rokov sa Almirall intenzívne venuje potrebám pacientov. Almirall má priame zastúpenie v 21 krajinách a strategické dohody v ďalších 70 krajinách. V spoločnosti pracuje približně 1 800 zamestnancov. Celkový obrat za rok 2022 bol 878,5 milióna eur.
Pre viac informácií, prosím, navštívte www.almirall.com
- Mrowietz U, et al. Presented at the 25th World Congress of Dermatology (WCD) July 3-8 , 2023, Singapore, Abstract 799.
- Topp CW, et al. Psychother Psychosom 2015;84:167–176.
- Parisi R, Iskandar IYK, Kontopantelis E, et al. BMJ 2020;369:m1590. doi:10.1136/bmj.m1590.
- IFPA | Psoriasis and Beyond: The global psoriatic disease study. https://ifpa-pso.com/projects/psoriasis-and-beyond.
- Chandran V, Raychaudhuri SP. J Autoimmune 2010;34:J314–J321.
- Majeed-Ariss R, McPhee M, McAteer H, et al. Br J Dermatol 2020;183:399–400. doi: 10.1111/bjd.19023.
- Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, et al. Br J Dermatol 2006;155:729–736. doi:10.1111/j.1365-2133.2006.07405.
- Sommer R, et al. Presented at the 32nd European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) Congress, 11 – 14 October 2023, Berlin, Germany. Abstract 3490.
- Mrowietz U, et al. Presented at the 32nd European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) Congress, 11 – 14 October 2023, Berlin, Germany. Abstract 3489.
- Schafer T. Dermatology 2006;212:327–337. doi: 10.1159/000092283. PMID: 16707882.